Трехлетняя Амира Ахметова борется с Минздравом за жизнь

В Казани началось судебное разбирательство по делу трехлетней девочки, страдающей редким генетическим заболеванием и нуждающейся в дорогостоящем лечении. Правда, участников процесса предупредить о переносе заседания забыли.

Мы уже писали о трехлетней Амире Ахметовой, страдающей редким генетическим заболеванием. Врачебный консилиум назначил девочке пожизненный прием дорогостоящего французского препарата Орфакол – в месяц это около 2 миллионов рублей. Проблема в том, что данный препарат на территории нашей страны не зарегистрирован и российских аналогов не имеет. Если ребенок не будет принимать лекарство, это может привести к летальному исходу. У семьи из Апастово таких денег нет. По закону Минздрав обязан обеспечивать ребенка жизненно необходимыми лекарствами за счет бюджета. Татарстанское ведомство придерживается другого мнения и намерено доказать свою правоту в суде.

- А как вы узнали о заседании? - недоуменно спросили на входе в Вахитовский районный суд у героев нашей публикации.

Первое слушание по этому делу должно было состояться в начале ноября, но его внезапно перенесли на 22 октября. При этом истцов и третью сторону (мать Амиры Алину Ахметову и фонд «Жизнь как чудо») о переносе не уведомили, хотя это необходимо сделать по закону. Семья о старте процесса узнала совершенно случайно – адвокат фонда, сопровождающий другое дело в этом суде, по стечению обстоятельств увидел, что будет рассматриваться на этой неделе. Если бы истец в суд не явился, заседание было бы перенесено, что естественным образом замедлило бы процесс. С учетом того, что бюджет формируется в конце каждого года и если сейчас судебная тяжба протянется, эти расходы снова не будут заложены в расходы Минздрава 2021 года и семье Амиры придется приобретать препарат самостоятельно еще 12 месяцев, что практически невозможно.

В зал не хотели пускать и прессу. Оснований для этого суд не приводил – лишь ссылался на то, что необходимо «отметиться у пресс-секретаря», которого на месте не оказалось. Журналиста KazanFirst даже попросили покинуть зал, несмотря на то, что это может расцениваться как прямое препятствование деятельности СМИ с использованием служебного положения. Однако в конечном итоге нам все-таки удалось остаться на заседании.

В России всего два ребенка, страдающих данной генетической мутацией. Аналогичное дело Минздравом Краснодарского края было проиграно, но судебное предписание пока не исполнено. Эстафету переняло татарстанское министерство, которое в судебном порядке пытается откреститься от закупа препарата. Главный аргумент - отсутствие регистрации препарата в России. Потому Минздрав не может закупать лекарство – просто не имеет полномочий и разрешительной документации, да и расходы на него в бюджете республики не предусмотрены. 

- Ни один фонд не может обеспечивать ребёнка таким дорогостоящим препаратом пожизненно, даже самый крупный. Верховный суд России в прошлом году дал разъяснение, что если препарат назначен по жизненным показаниям и не подлежит замене, то его обязаны закупать либо за счет федерального бюджета, либо за счет регионального, – говорит директор курирующего Амиру фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Кроме того, Минздрав РТ ссылается на то, что ребенок имеет инвалидность, а это значит, что обеспечивать препаратами его должна федеральная служба, а не региональная. При этом республиканское ведомство не наделено полномочиями обратиться в вышестоящий орган.

Еще один довод министерства – отсутствие «нарушения синтеза первичных желчных желез» в списке орфанных (малоисследованных, редких и опасных для жизни. – Ред.) заболеваний.

- Оно естественно является орфанным – таких детей в России всего двое. Но это заболевание просто не входит в список орфанных, а это совершенно другое понятие. Диагностика в нашей стране развивается, диагностируются новые болезни, каждый год появляются новые орфанные заболевания - Минздрав не успевает добавлять их в официальный список, – поясняет Черепанова.

Впрочем, даже если суд обяжет ведомство закупать препарат, проблемы на этом не закончатся. Выпускает Орфакол только один производитель в мире, а вот продают разные дистрибьюторы. Минздрав обременен определенными законодательными нюансами, которые не позволяют ему покупать лекарства стоимостью больше миллиона рублей без тендера, который так же пролонгирует процесс.

- Сейчас ребенок получает препарат только за счет пожертвований и благотворительной помощи, если эту помощь остановить, это приведет к необратимым последствиям, – утверждает Черепанова.

Через неделю фонд закупит лекарство для Амиры на несколько месяцев - до начала февраля. Собранные деньги очень долго доходят до организации, поэтому в данный момент фонд вынужден оплачивать препарат из своих ресурсов. Что будет дальше – неизвестно, ведь вес девочки по мере взросления увеличивается, в связи с этим растет и дозировка, и стоимость препарата. По словам представителей благотворительной организации, собирать деньги на одного и того же ребенка в течение длительного периода и уж тем более пожизненно просто невозможно. 

Понравился материал? Поделись в соцсетях
10 КОММЕНТАРИЕВ
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
Аноним
Знаю кто ведёт это дело, удачи этому доброму человеку! Уже столько выигранных дел на его счету, верю что и в этот раз все получится! Удачи
10
0
Ответить

Рустем
@Аноним Фарид, удачи тебе!!!
6
0
Ответить

Фарида
Такое дно.. мы не можем спасти своих детей, но помогает другим странам, во всем.
12
0
Ответить

Жена депутата
@Фарида Дно пробито уже давно. Сейчас читаешь такие новости и уже не удивляешься от слова совсем
0
0
Ответить

Иванова
Почему собираем деньги всех страной для больных детей, как же наше государство? Почему оно не принимает участие?!
6
0
Ответить

Один человек
Федеральная служба, региональная, все катят друг на другу бочку, кто должен помогать в лечении! Какой же позор, в одной стране живем, а порядки волчьи
6
0
Ответить

Почему?!
Скажите на милость, почему мы должны помогать всем детям? Такое разве прописано в законодательстве?
1
12
Ответить

миронова александра
Если это генетика то ничего не поможет уже и денег не кто не даст зачем мучить себя и других делать операции в чужих странах за собраные людьми деньги? лучше же не будет
2
5
Ответить

Марина
@миронова александра Почитайте новости пожалуйста прежде чем писать подробные комменты, наука генетики не стоит на месте, если лекарство существует значит ребенка нужно спасти. Бороться за жизнь не есть мучение. Денег жалко на наших детей...Это ПОЗОР!!! Ну где она наша богатая страна!? Просто почитайте истории людей которые столкнулись с подобными заболеваниями. Легко махнуть рукой...но бесчеловечно!
5
1
Ответить

Ирен
Как страшно, все бы в уши, кто руководит бюджетом
0
0
Ответить

downloadfile-iconquotessocial-inst_colorwrite