Как людям, заболевшим онкологией, жить, а не бороться. Рассказывает руководитель волонтерской организации онковыздоравливающих «Мы вместе — Бэз бергэ» Юлия Ивашкевич

Беседовала Кристина Иванова

Сегодня в Татарстане на учете состоят более 90 000 людей с онкологическим диагнозом. Ежегодно 15 000 человек слышат от врачей: у вас рак. В Год борьбы с онкологическими заболеваниями в республике была создана пациентско-волонтерская организация онковыздоравливающих «Мы вместе — Без бергэ». Ее создателями и вдохновителями стали обычные люди, которые сами столкнулись с этой болезнью. Они лечатся, живут, а также помогают и поддерживают других. Рак они учатся воспринимать не как смертельный диагноз, с которым нужно бороться, а как жизненные обстоятельства, в которых можно и нужно просто жить. Участники движения рисуют, танцуют, обучаются основам макияжа, занимаются йогой, плавают в бассейне, совершают совместные путешествия, дружат, общаются и строят планы. Об этом в интервью KazanFirst рассказывает руководитель проекта Юлия Ивашкевич.

На интервью я пришла в школу рисования, где проходило очередное занятие арт-терапии для онковыздоравливающих. Кисти, краски, карандаши, легкий смех и дружеский разговор — здесь нет места болезни, а царит творчество и жизнь. Меня встретили улыбки участниц, теплота и яркий блеск в их глазах, увлеченность творческим процессом.

⇒Почему в Татарстане растет заболеваемость раком. Объясняет заместитель главврача Республиканского онкологического диспансера

________________________________________________

Ивашкевич —мама троих детей. Выпускница Казанского государственного университета, работала руководителем  управления персоналом «Связной Поволжье». Она умеет собирать вокруг себя людей, заряжает всех своей улыбкой. Почти два года назад она узнала, что у нее рак груди. После операции она перенесла восемь курсов химиотерапии и продолжает лечение

________________________________________________

— С чего начался проект?

— В апреле 2015 года я узнала свой диагноз. Я кормила грудью третьего ребенка и обнаружила шишку в груди. Маммолог сказал, что, скорее всего, ничего страшного нет. УЗИ показало подозрение на рак. Потом у меня срочно взяли биопсию — анализ показал, что вероятность онкологии составляет 90%. До самого дня операции, когда мне сказали, что мне сделают мастэктомию и полностью отнимут грудь, я не верила, что у меня рак. Потом я просто смирилась с неизбежным — не было мыслей: «За что мне все это». После операции я осталась наедине с собой, не знала, когда у меня начнется химиотерапия, сколько будет курсов. Именно тогда у меня родилась идея проекта «Мы вместе». Потому что не было фильтрованной информации, а получить ее очень хотелось. Залезаешь в интернет и видишь массу всякой информации, некоторая была отнюдь не мотивирующего характера для меня. В этом мне очень помогла Ольга Юскевич, моя подругая и замечательный психолог, которая сейчас живет во Франции, но, несмотря на расстояние, оказывает мне колоссальную поддержку и помощь.

С ней мы создали проект, отнесли его в минздрав Татарстана. Проект поддержал министр Адель Вафин. Наша концепция легла на его мировоззрение, оказалось, что мы мыслим в едином ключе. Он как раз и предложил название нашего проекта. «Мы вместе» — хорошее название, потому что людям прежде всего нужна поддержка. Поддержка, а не жалость. Создание общего пространства, а не отстранение и разделение на больных и здоровых.

— Что вы предлагаете своим участникам?

— Наш проект начал функционировать в феврале этого года. 26 февраля мы провели первое мероприятие, постоянно набирая обороты. Сначала это была школа пациента, проходящая ежемесячно и ликвидирующая информационный вакуум благодаря советам врачей, диетологов, психологов. Потом школа красоты для женщин, занятия йогой, встреча Масленицы. Когда женщина проходит химиотерапию, она теряет волосы, ресницы и без этого перестает ощущать себя женщиной. Наши волонтеры — визажисты и косметологи — рассказывали и показывали нашим участницам, что это совсем не так. Красота остается с нами. И это правда. Для этого достаточно посмотреть на наших участниц. Сейчас это обросло новыми масштабными проектами. У нас есть договоренности с пятью бассейнами, где уже проходят занятия плаванием, а в начале следующего года мы будем набирать группу для проведения занятий аквагимнастикой, специально разработанной для женщин, перенесших мастэктомию.

— Я так понимаю, что информационный вакуум — одна из основных проблем?

— Да, специфика такова, что врачу отводится на одного пациента не так много времени. В итоге пациент находится в подвешенном состоянии, смутно представляя, что ждет его дальше. Либо узнает информацию в интернете, содержащем много ненужного. Как раз школа пациента создана для устранения этого вакуума.

— В чем заключается идеология проекта?

— Многие связывают онкологию со словом «борьба». С инсультом не борются, с инфарктом не борются, не борются даже с рассеянным склерозом. А рак сразу же подразумевает борьбу. На нашем последнем мероприятии — благотворительном концерте — были журналисты. В интервью слова «борьба» и «борец» звучали практически каждую секунду. Сам человек настраивается на борьбу. И очень многое у себя забирает.

— А на что он должен настраиваться?

— На жизнь. Лечение — это не борьба, а просто определенный жизненный этап. Есть обстоятельства — рак. Да, такое случается. Причем вне зависимости от чего-то. Никто не знает точную причину возникновения онкозаболеваний, и никто не застрахован от рака. Раком может заболеть любой: ведущий здоровый образ жизни, спортсмен.

Единственный доступный способ управления этой ситуацией — знать как можно раньше, то есть проходить регулярные профилактические осмотры. А люди этого не делают, потому что знать страшно.

Если воспринимать рак как обстоятельство жизни, то большая часть душевных страданий снимается. Все, что мне нужно, — это уверенность, что я смогу жить в любых обстоятельствах. Когда же человек борется, вся энергия сконцентрирована на болезни. Или на том, с кем он борется. Наша задача — не бороться с болезнью, а лечиться. Для этого нужно уметь сконцентрировать все ресурсы: эмоциональные, интеллектуальные, финансовые. Их проще собирать, если человек будет воспринимать рак так же, как и любые другие проблемы, связанные со здоровьем, как обстоятельство жизни.

— То есть ваш основной посыл — настроить людей на жизнь, а не борьбу?

— Да, совершенно верно. Ведь любая болезнь — это тоже часть нашей жизни. Как можно с этим бороться? С кем? И зачем? Борьба — это понятие разрушительное. Это внутренняя агрессия, на которую расходуется очень много сил каждого человека. А ведь все это можно направить на жизнь, а не на войну. На лечение, а не на борьбу. Если бы мы спокойнее переживали этап лечения, то, наверное, более благополучно выходили бы из него, не боялись в это лечение входить. Почему рак часто диагностируется в Европе на начальных этапах, а у нас — нет? Для россиян есть определенный посыл, что рак — это смерть, лечение — это борьба, не жизнь, а антижизнь. На самом деле все проще. Сталкиваясь с серьезным диагнозом, ты просто лечишься и живешь, так же любишь свою семью, занимаешься любимым делом. Просто делаешь это, имея за спиной определенные жизненные обстоятельства, которые ты не преодолеваешь, а проживаешь.

В интернете очень популярен хештег «рак-дурак». Для нас это тоже проявление того отношения к онкологии, которое есть сейчас в обществе. Для многих рак синонимичен смерти, поэтому после постановки диагноза большинство людей испытывают шок, а часто это просто всепоглощающий ужас и ступор. Подобная «агрессия» — «рак-дурак» — помогает выйти из этого ступора, собрать силы. Опять же «для борьбы». А рак далеко не дурак. Для лечения рака требуется холодный рассудок и умение собирать ресурсы.

— Видимо, и само отношение общества формирует настрой на борьбу…

— Да, когда человек впервые сталкивается с болезнью, его отношение к ней формируется прежде всего обществом. Но вот дальше он может изменить его сам. Рак — это просто другой жизненный этап, просто болезнь, которую мы лечим.

— На ваш взгляд, в России есть такое отношение, что человека с раком заранее хоронят?

— Человек сам себя может похоронить. Просто потому что услышал слово «рак». Это стереотипное восприятие надо менять. Есть случаи, когда человеку говорят: ты проживешь полгода, а он живет 10-летиями. У нас в движении есть человек, который прожил после таких слов 11 лет — сейчас он цветет и замечательно выглядит.

Когда я узнала свой диагноз, для меня рак был синонимичен смерти. Но когда начинаешь включать холодный рассудок, то понимаешь, что это не так.

— Вы проводите много мероприятий. Кто финансирует проект?

— Начинали мы за счет собственных средств и усилий волонтеров: визажистов, косметологов, фотографов, артистов. Мы ищем спонсоров. Они есть, но их пока не очень много.

— Когда у движения появится свой сайт?

— Он находится в процессе запуска и будет называться bezberge.com. «ВКонтакте» и Instagram @bez_berge уже действуют наши группы, где собрана информация по особенностям питания, лечения, терапевтические сказки. В нашей группе в Instagram уже более тысячи подписчиков.

— Почему в Татарстане более 90 000 болеют раком, но в вашем проекте задействовано пока не так много людей?

— Я вообще была удивлена, как много людей в Татарстане болеют раком. Когда я первый раз приехала в онкодиспансер, увидела, сколько машин на стоянке. Просто многие заболевшие стремятся поскорее вернуться в привычную жизнь. Некоторые не афишируют заболевание, продолжая работать как прежде, и не делят жизнь на болезнь и здоровье. Некоторые не пользуются социальными сетями, потому не знают о нас. Именно поэтому мы хотим сами идти к людям, расширяя свою деятельность в регионы и другие города. Рака не стоит стесняться. Это не заболевание, приобретенное каким-то постыдным способом. Оно может коснуться любого.

— Вам тяжело справляться со своей работой в проекте?

— Нет, я этого не чувствую. Когда я увидела, насколько люди меняются после занятий, начинают улыбаться, ощущаешь, что все это не зря и не тяжело. Я не могу сказать, что я болею. Я просто не чувствую себя больной. Я, видимо, разъединяю себя с болезнью — может быть, в силу большой занятости. Кроме того, я не одна в этом проекте. Вместе со мной многие люди: наш вдохновитель и психолог Ольга Юскевич, Екатерина Макарова, которая ведет наши группы в социальных сетях, а также пишет удивительные сказки для наших подписчиков. У нас есть координаторы проектов: Аниса Салахова отвечает за наши бассейны, Светлана Кузнецова организовывает арт-терапию. Мы вместе, потому и все успеваем.

— Есть планы расширения?

— Мы бы хотели в этом году запустить проект в Альметьевске. С Челнами выстроилось конструктивное взаимодействие. В Тамбове мы открываем наш филиал. Уже 8 января пройдет первое мероприятие. Мы хотим затронуть и малые города, такие как Кукмор, например. Онковыздоравливающие часто обращаются ко мне с просьбами о трудоустройстве. Надо подумать, как можно решить этот вопрос.

⇒Ученые Казанского университета обнаружили генетическую особенность у татарских женщин, затрудняющую выявление у них наследственной предрасположенности к онкологии

________________________________________________

Принципы движения:

— Жизнь не делится на состояние болезни и состояние здоровья. Физический недуг — это всего лишь обстоятельство жизни.

— Рак — это серьезное, но не всегда смертельное заболевание.

— Мы против «статистики выживания». Статистика полезна для научных исследований при разработке схем лечения. Для конкретных людей «статистика выживания» делит людей на «тех, кто еще не умер» (до пяти лет после постановки диагноза) и нормальных людей.

— Мы не в ответе за свою болезнь, но мы в ответе за отношение к ней. В этом наша свобода.

— Никто не может выбирать, сколько он проживет. Но мы можем влиять на качество своей собственной жизни. Несмотря на все физиологические ограничения, жизнь может быть наполненной и красочной. Всегда.

— Врач не над пациентом. Пациент не под врачом. Они вместе против болезни. Мы за партнерские отношения с врачами.

— Мы доверяем традиционной медицине и считаем, что пока не доказано обратного, рак лечится хирургическим вмешательством, химиотерапией и всеми сопутствующими процедурами. Мы против того, чтобы лечиться мухоморами и пить соду.

— Профилактика — это самое действенное средство против всех болезней. Мы хотим, чтобы каждый человек понимал это и своевременно принимал меры.

— Мы хотим, чтобы работодатели помогали людям, пережившим диагноз, восстанавливаться на своих рабочих местах. Мы все имеем равное право на работу. Для этого необходимо менять общественное сознание и принимать соответствующие законодательные акты. Мы хотим влиять на этот процесс.

— Человек, переживший заболевание, не достоин жалости. Он достоин уважения и понимания. Как любой другой человек. Мы не особенные. Мы такие же, как все.

— Мы хотим, чтобы супруги оставались рядом друг с другом при любых жизненных обстоятельствах, независимо от диагнозов. И хотим, чтобы это было нормой нашего общества.

— Человек, поддерживающий члена своей семьи в прохождении лечения, — не герой. Он просто обычный человек. Так должен поступать каждый. Это должно быть нормально и естественно, просто потому что мы — люди. А помогать ближнему — это человеческое качество.

— Мы хотим, чтобы схемы лечения, предлагаемые врачами, не были ограничены финансовыми возможностями нашей медицины. Они должны быть ограничены только достижениями медицинской науки и практики на данный момент. Мы хотим, чтобы лучшие, самые передовые схемы лечения были доступны каждому. Мы хотим влиять на это.

— Психологическая поддержка влияет на качество жизни во время лечения. Мы хотим показать каждому, что у каждого человека есть очень близкий человек, который всегда с ним, — это он сам. И мы хотим, чтобы у этого человека всегда были ресурсы. Мы ищем ресурсы в творчестве.

— Помощь другому человеку делает тебя самого сильнее, ответственнее и свободнее. Мы за взаимоподдержку.

— Мы хотим, чтобы Татарстан был республикой свободных и ответственных людей, поэтому мы хотим сотрудничать с вузами и студенческими организациями

________________________________________________

Фото: Кристина Иванова