«Мы с мужем взяли себя в руки и решили, что будем бороться изо всех сил»

Многие согласятся, что воспитание ребенка — нелегкий труд. Куда труднее воспитывать ребенка-инвалида. Жительница Казани Светлана Белякова знает это не понаслышке. Вот уже 15 лет она воспитывает дочь Машу с диагнозом ДЦП. 

— После родов, на 6-е сутки доченьку перевели в детскую больницу №1, где начались бесконечные анализы и обследования. Машенька очень плохо прибавляла в весе из-за проблем с желудком, почти месяц она питалась только через капельницы, — вспоминает Светлана. — На 21 день Маша начала дышать самостоятельно, но на следующий день что-то произошло и дыхание остановилось, из-за чего ее срочно подключили к аппарату ИВЛ. Затем Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания.

Лишь спустя три месяца Маша оказалась дома с родителями. В выписке врач написал: «… негрубый спастический тетрапарез» и пояснил, что это совсем не страшно, ребенок недоношенный, так бывает, и к двум годам она догонит своих сверстников, а пока стоит наблюдаться у невролога и окулиста. Однако лучше девочке не становилось. К восьми месяцам у Маши начали косить глаза, «да и общее состояние было не из лучших». Светлана Белякова вспоминает, что ей кое-как удалось добиться у участкового невролога направления на госпитализацию в больницу. Там девочке поставили диагноз – ДЦП. 

— После первого шока мы с мужем взяли себя в руки и решили, что будем бороться изо всех сил за здоровье Машеньки. И несмотря на ограниченные возможности, вырастим человека с большой буквы, — заявляет Светлана.

Сейчас Маше 15 лет, она учится в 8-м классе. Пока она не может без поддержки сидеть и писать, зато научилась хорошо печатать на специальной клавиатуре. Девочка очень творческий человек — любит творить своими руками, обожает музыку и общение, делится успехами дочери Светлана. 

Маша далеко не единственный ребенок-инвалид в республике. Только за прошлый год в Татарстане было зарегистрировано свыше 1,6 тысячи таких детей. Главный эксперт по медико-социальной экспертизе Главного бюро медико-социальной экспертизы РТ Ригель Низамов основной причиной детской инвалидности в Татарстане назвал психические заболевания. За ними идут болезни нервной системы и врожденные аномалии. Самые частые причины инвалидности среди взрослых – это онкологические заболевания, заболевания системы кровообращения и костно-мышечного аппарата. 

А вот таких, как Светлана Белякова, немного. Некоторые родители, узнав о болезни ребенка, отказываются от него или отправляют в дом-интернат. В доме ребенка дети-инвалиды могут жить вместе с обычными отказниками, но в четыре года их судьба решительным образом меняется. Специализированная комиссия решает, куда дальше направится сирота, — в обычный детский дом или в детский дом-интернат для инвалидов, то есть ДДИ. Интеллектуально сохранный человек с инвалидностью будет лежать в одной палате с теми, у кого ментальные проблемы. Очень быстро наступает вторичная инвалидизация. Если ребенок худо-бедно ходил, он перестает ходить. Если ползал, перестает ползать. Если говорил и сам жевал, перестает говорить и есть.

Стоит сказать, что в детских домах-интернатах живут не только дети сироты, но и родительские дети. Находятся они в интернате пять дней, а на выходные их забирают домой. По словам уполномоченной при президенте РФ по правам ребенка Марии Львовой-Беловой, около 75% родительских детей-инвалидов находятся в ДДИ. Матери и отцы отправляют туда своих чад по разным причинам. У кого-то нет столько времени на заботу о ребенке-инвалиде (такой ребенок требует постоянного нахождения взрослого рядом), кто-то боится брать на себя такую ответственность. В Татарстане таких интернатов всего два: ГКУ «Верхне-Отарский детский дом-интернат, предназначенный для граждан, имеющих психические расстройства» в Сабинском районе и ГКУ «Дербышкинский детский дом-интернат, предназначенный для граждан, имеющих психические расстройства» в Казани. Первый рассчитан на 80 мест, из них свободно только три стационарных. Дербышкинский ДДИ воспитывает 210 детей, и еще 53 места остается свободно.  

Чем же плох интернат для детей-инвалидов, имеющих родителей? Ведь, казалось бы, все хорошо: мама и папа могут работать, чтобы обеспечивать семью, а за ребенком постоянно смотрят и оказывают нужный уход. Дело в том, что для детей, особенно с серьезными заболеваниями опорно-двигательного аппарата и задержкой в умственном развитии, пребывание в учреждениях соцзащиты не содержит ярких эмоций, необходимых для развития. У сотрудников не хватает времени на индивидуальное общение и занятия с каждым ребенком, а общения с посторонними они практически лишены. Обрести детство, полное новых знаний, ощущений и эмоций, для воспитанников таких учреждений очень сложно. 

— Многие родители не знают о поддержке. Я сейчас говорю не только о финансовой, но и о социальной. В стране создано  достаточно структур для помощи семьями с детьми-инвалидами, — рассказывает Львова-Белова. — Те же самые социальные наставники. Я сама была социальным наставником для нескольких детей. Буквально недавно поздравляла мальчика. Ему исполнилось 25 лет. Я стала его наставником, когда ему было 17. После совершеннолетия он должен был быть в доме престарелых. Но он окончил институт, теперь работает в этом институте. Машину водит. Это отличный пример того, что наставничество важно. Очень важно информировать семьи о поддержке. 

Так что же полагается таким семьям? Про пособия и льготы вы можете прочитать здесь. Поговорим о нематериальной поддержке. Министр труда, занятости и соцзащиты РТ Эльмира Зарипова говорит, что в Татарстане внимательно относятся к людям с ограниченными возможностями: Совет по делам инвалидов возглавляет президент РТ Рустам Минниханов. Во всех районах республики созданы муниципальные органы, которые занимаются проблемами инвалидов.

— Десять лет назад мы не знали, что такое доступная среда, а сегодня этот термин прочно вошел в наш обиход, нас окружают доступные объекты культурной и социальной инфраструктуры. На адаптацию построенных ранее объектов и учреждений ушло более 2,6 млрд рублей, что позволило адаптировать 921 объект, – сказала Зарипова.

Она добавила, что в системе «Народный контроль» на портале Госуслуг РТ создан специальный раздел «Доступная среда», куда могут обратиться люди, разместить фотографию, показать, какой объект недоступен, но часто он используется людьми с ограниченными возможностями. В этом году в систему поступило 473 таких обращения, из них 315 решены положительно.

В республике реализуют программу ранней помощи детям-инвалидам. Если в семье рождается ребенок с особенностями в развитии, то до достижения им трехлетнего возраста учреждения здравоохранения, образования и соцзащиты совместно с родителями выстраивают индивидуальную программу реабилитации. При этом учитываются вопросы дальнейшего лечения и обучения малыша.

Не стоит забывать и про социального работника. Сейчас в 493 семьях Татарстана воспитывается 499 детей с тяжелыми формами инвалидности. Этим семьям требуется ежедневная помощь. Специальные кураторы закреплены за каждой из таких семей. Они помогают решать бытовые и правовые вопросы.

— Как правило, в семьях, где есть очень сложные дети, их воспитывает одна мама. В повседневной суете у женщин возникает много правовых вопросов, которые требуют помощи. Куратор из Центра социального обслуживания помогает семье в решении педагогических, социальных, медицинских вопросов, выстраивании коммуникаций с внешней средой, — отмечает Зарипова.

В жизни детей-инвалидов огромную роль играет реабилитация. 

— С года мы ездим по различным реабилитациям. Безусловно, они помогают, и мы постоянно наблюдаем улучшения в состоянии дочки. Но главное в лечении – его регулярность, Маша должна постоянно проходить необходимые процедуры, чтобы правильно расти и развиваться, — делится опытом Светлана Белякова.

В регионе создана сеть детских и взрослых учреждений реабилитации. В последние годы в системе здравоохранения были приняты решения о создании системы медицинской реабилитации, в дальнейшем это направление будет активно развиваться.

Большое внимание в Татарстане уделяется и инклюзивному образованию. В Казани универсальная доступная среда создана в 159 образовательных учреждениях. Здесь обучаются 1 011 детей с инвалидностью и 703 ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Подробнее мы затрагивали эту тему здесь. 

Читайте также: «Мы очень отстаем от западных коллег»: как в казанских школах помогают детям с ОВЗ