«На моих глазах умерло несколько людей — поверьте, это страшное зрелище»

«Почему из-за чьих-то амбиций должны умирать наши дети?» — с подобными надписями на плакатах вышли отчаявшиеся родители к Кабинету министров Татарстана. Они организовали пикет с требованием обеспечить необходимыми лекарствами пациентов с диагнозом кистозный фиброз (CF муковисцидоз).

Муковисцидоз – это редкое наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза. Оно характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функции органов дыхания. Проще говоря, у пациента наблюдается постоянное выделение слизи, которая не дает ему есть, пить и дышать. Такие люди могут жить только при ежедневном получении лечения в виде комплекса мер – ингаляций, внутривенных инъекций антибиотиков и приема медикаментов.

В России препараты, облегчающие жизнь пациентам с муковисцидозом не производятся. Спасают только зарубежные медикаменты, такие как «Фортум», «Колистин», «Помазин» или «Тиенам» — они расщепляют мокроту на уровне ДНК, только с ними больной может жить более или менее полноценной жизнью. Государство их практически не выдает. В последнее время в России остановили продажу «Фортума», вместо него стали выдавать российский аналог («Дженерик»).

— Каждый день мой ребенок начинает утро с ингаляции. Потом в течение дня снова ингаляции, уколы, горы таблеток – он получает лечение до 8 раз в день, в зависимости от состояния. Если обострение, к этому прибавляется ингаляция из антибиотиков. От государства можно получить «Креон», «Урсосан», иногда антибиотики, витамины — но только если вам очень сильно повезет и вы будете их просто выбивать. Главные лекарства мы вынуждены покупать самостоятельно, – рассказывает Юлия Хайруллина, мама шестилетнего ребенка, страдающего от муковисцидоза. 

По её словам с 2020 года в России нельзя будет купить «Помазин», вместо него будут выдавать «Дженерик».

— Мы живем только на препаратах, но их у нас хотят забрать и выдать неэффективный «Дженерик», который не просто не облегчает жизнь, а только ухудшает состояние и дает осложнения на все органы. На его фоне осложнения случаются не раз в полгода, как это обычно бывает, а раз в 2-3 месяца — и на моих глазах происходят такие случаи, – добавляет собеседница.

По этому поводу жители Татарстана и собрались на пикет возле здания правительства.

— Единственное наше требование, чтобы у людей с диагнозом муковисцидоз не отнимали право на достойную жизнь. Их жизнь — это оригинальные лекарства! Нужно, чтобы людей с такими сложными и редкими заболеваниями защищал особый закон и государственные программы по импортозамещению не отнимали жизни граждан. Зачем нам тогда Конституция? Почему из-за чьих-то амбиций, мы и наши дети должны медленно и мучительно умирать? — негодует одна из участниц акции Руфина Самигуллина, мама двоих детей.

«В России около 4000 пациентов с муковисцидозом, в Татарстане их 103. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть», — говорится в петиции, которую просят подписать участники акции. На данный момент обращение собрало более 110 тысяч подписей.

В месяц люди, страдающие муковисцидозом, вынуждены тратить на лекарства от 20 до 150 тысяч рублей. Кому-то повезло и они в состоянии потянуть подобные суммы, кто-то берет кредиты, кому-то помогают благотворительные сборы. Но если препараты в принципе перестанут завозить в Россию, возможности их купить не будет.

— Я уже смирилась с тем, что эти лекарства не предоставляет государство, но теперь мы не сможем купить их даже за свои деньги. Я согласна где угодно достать любые средства, но сейчас препаратов в принципе нет в стране. Поэтому мы и вышли с пикетом – так жить больше невозможно. Наших детей просто подписали на смерть – 4 тысячи человек без этих препаратов через годполтора умрут, – говорит Юлия.

Равиль Хуснуллин — депутат Госдумы, он входит в комитет по охране здоровья. По его словам сейчас только рассматривается вопрос импортозамещения этих препаратов, конкретного запрета на них нет. Парламентарий отмечает, что существуют нюансы с поставками.

— Да, есть определенные опасения касательно «Дженериков», но никто не может точно сказать, есть ли у людей осложнения. Могу заверить, что на самотёк эту ситуацию не пустят – если это острая проблема, то правительство решит это вопрос. Я уверен, что никаких решений, вредящих людям с этим ужасным диагнозом не будет, – заявил Хуснуллин.

Но, к сожалению, на практике все больные на «Дженерик» жалуются, однако доказать его неэффективность сложно.

— Я должна пройти все круги ада, напичкать ребенка препаратами, от которых ему станет хуже, только чтобы зафиксировать побочку и доказать, что ребенку нельзя его принимать. А время то идет, и за это время его здоровье ухудшается, – делится активистка.

Пока готовился этот материал, в министерстве здравоохранения Татарстана состоялась встреча с инициативной группой родителей детей, страдающих муковисцидозом с участием министра Марата Садыкова.

По результатам беседы было решено выступить с законодательной инициативой, чтобы утвердить соответствующий перечень технических средств, благодаря которому ингаляторы, откашливатели и другие средства пациенты с муковисцидозом смогут получать бесплатно. Но что касается поставки препаратов, то по этому вопросу конкретных решений еще не сформулировано. Однако власти обещали встречу повторить. Они не связывают отсутствие медикаментов с политикой импортозамещения.

— Я поговорил сегодня с министром, и, такое ощущение, что люди услышали звон, но не знают, где он. Компания-производитель одного из антибиотиков прекратила поставки в Россию по неизвестным нам причинам, и мы будем делать запрос со своей стороны. Но чтобы не оставлять людей совсем без лекарств, мы и предложили им «Дженерик». Никого из больных не оставят без лечения, власти будут решать этот вопрос, – подытожил депутат Равиль Хуснуллин.