Трехлетняя Амира Ахметова борется с Минздравом за жизнь

Мы уже писали о трехлетней Амире Ахметовой, страдающей редким генетическим заболеванием. Врачебный консилиум назначил девочке пожизненный прием дорогостоящего французского препарата Орфакол – в месяц это около 2 миллионов рублей. Проблема в том, что данный препарат на территории нашей страны не зарегистрирован и российских аналогов не имеет. Если ребенок не будет принимать лекарство, это может привести к летальному исходу. У семьи из Апастово таких денег нет. По закону Минздрав обязан обеспечивать ребенка жизненно необходимыми лекарствами за счет бюджета. Татарстанское ведомство придерживается другого мнения и намерено доказать свою правоту в суде.

— А как вы узнали о заседании? — недоуменно спросили на входе в Вахитовский районный суд у героев нашей публикации.

Первое слушание по этому делу должно было состояться в начале ноября, но его внезапно перенесли на 22 октября. При этом истцов и третью сторону (мать Амиры Алину Ахметову и фонд «Жизнь как чудо») о переносе не уведомили, хотя это необходимо сделать по закону. Семья о старте процесса узнала совершенно случайно – адвокат фонда, сопровождающий другое дело в этом суде, по стечению обстоятельств увидел, что будет рассматриваться на этой неделе. Если бы истец в суд не явился, заседание было бы перенесено, что естественным образом замедлило бы процесс. С учетом того, что бюджет формируется в конце каждого года и если сейчас судебная тяжба протянется, эти расходы снова не будут заложены в расходы Минздрава 2021 года и семье Амиры придется приобретать препарат самостоятельно еще 12 месяцев, что практически невозможно.

В зал не хотели пускать и прессу. Оснований для этого суд не приводил – лишь ссылался на то, что необходимо «отметиться у пресс-секретаря», которого на месте не оказалось. Журналиста KazanFirst даже попросили покинуть зал, несмотря на то, что это может расцениваться как прямое препятствование деятельности СМИ с использованием служебного положения. Однако в конечном итоге нам все-таки удалось остаться на заседании.

В России всего два ребенка, страдающих данной генетической мутацией. Аналогичное дело Минздравом Краснодарского края было проиграно, но судебное предписание пока не исполнено. Эстафету переняло татарстанское министерство, которое в судебном порядке пытается откреститься от закупа препарата. Главный аргумент — отсутствие регистрации препарата в России. Потому Минздрав не может закупать лекарство – просто не имеет полномочий и разрешительной документации, да и расходы на него в бюджете республики не предусмотрены. 

— Ни один фонд не может обеспечивать ребёнка таким дорогостоящим препаратом пожизненно, даже самый крупный. Верховный суд России в прошлом году дал разъяснение, что если препарат назначен по жизненным показаниям и не подлежит замене, то его обязаны закупать либо за счет федерального бюджета, либо за счет регионального, – говорит директор курирующего Амиру фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Кроме того, Минздрав РТ ссылается на то, что ребенок имеет инвалидность, а это значит, что обеспечивать препаратами его должна федеральная служба, а не региональная. При этом республиканское ведомство не наделено полномочиями обратиться в вышестоящий орган.

Еще один довод министерства – отсутствие «нарушения синтеза первичных желчных желез» в списке орфанных (малоисследованных, редких и опасных для жизни. – Ред.) заболеваний.

— Оно естественно является орфанным – таких детей в России всего двое. Но это заболевание просто не входит в список орфанных, а это совершенно другое понятие. Диагностика в нашей стране развивается, диагностируются новые болезни, каждый год появляются новые орфанные заболевания — Минздрав не успевает добавлять их в официальный список, – поясняет Черепанова.

Впрочем, даже если суд обяжет ведомство закупать препарат, проблемы на этом не закончатся. Выпускает Орфакол только один производитель в мире, а вот продают разные дистрибьюторы. Минздрав обременен определенными законодательными нюансами, которые не позволяют ему покупать лекарства стоимостью больше миллиона рублей без тендера, который так же пролонгирует процесс.

— Сейчас ребенок получает препарат только за счет пожертвований и благотворительной помощи, если эту помощь остановить, это приведет к необратимым последствиям, – утверждает Черепанова.

Через неделю фонд закупит лекарство для Амиры на несколько месяцев — до начала февраля. Собранные деньги очень долго доходят до организации, поэтому в данный момент фонд вынужден оплачивать препарат из своих ресурсов. Что будет дальше – неизвестно, ведь вес девочки по мере взросления увеличивается, в связи с этим растет и дозировка, и стоимость препарата. По словам представителей благотворительной организации, собирать деньги на одного и того же ребенка в течение длительного периода и уж тем более пожизненно просто невозможно.