Масштаб проблемы

Один из наиболее сложных вопросов на сегодняшний день — воспитание и обучение детей с аутизмом. Их в последнее время стало очень много.

— Оказалось, что у нас таких детей много. Гораздо больше, чем государственная система могла себе вообще вообразить и представить. У нас в Москве 50 тысяч детей с инвалидностью, из них 30 тысяч — с аутизмом. В Казани их 15 тысяч. Это, как и с коронавирусом, было полной неожиданностью для всех систем — и для медицинской, и для образовательной, и для системы соцзащиты, — говорит директор РОО помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова.

Ее слова подтверждают и многие родители детей-аутистов. Зачастую ни медики, ни учителя не готовы работать с ними.

На круглом столе, который провела в онлайн-формате проректор КГМУ по образовательной деятельности  Лейсан Мухарямова, родители аутистов и специалисты в этой области обменялись опытом.

Дети-аутисты нуждаются в обучении в специальном ресурсном классе и тьюторе — персональном наставнике. В обычном им будет сложно по ряду причин — из-за поведенческих проблем, трудностей в освоении новых навыков, отсутствия функциональной коммуникации, сенсорных проблем. Ресурсные классы существуют в России уже около пяти лет. Тем временем иногда родители не только не могут устроить детей-аутистов в специализированный класс, но сталкиваются даже с отказом принять их на очное обучение в коррекционную школу.  

Так, например, мама мальчика Федора с подтвержденным диагнозом «аутизм» Наталья Архипова после коррекционного садика не смогла отдать его в ресурсный класс. В ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии) ей отказали в этом на том основании, что ребенок не говорящий. Вначале она попыталась доказать необходимость такого обучения для ребенка. Несколько раз безрезультатно обращалась то в одну, то в другую инстанцию, которые перенаправляли ее друг к другу. Затем, потеряв надежду устроить ребенка в ресурсный класс, Наталья решила хотя бы найти для него тьютора в коррекционной школе. Наставника для мальчика так и не назначили. И даже в коррекционную школу Наталья его устроила с большим трудом.

— Когда я пришла в одну коррекционную школу, мне сказали: «Для вас открылись ресурсные классы, идите туда». Я ответила, что нам его не дают. «Ничего не знаем. Мы с такими тоже не хотим работать», — рассказала Архипова. — В другой коррекционной школе мне предложили домашнее обучение. Сказали, вы что, мол, не понимаете, вам тут не место. При том, что у меня ребенок не буйный, не агрессивный, он ни на кого не кидается. Потенциально совершенно не опасен. Ну и вот наконец-то нашла я школу, которая мне понравилась. По крайней мере, там отношение к деткам хорошее. Но когда я поставила вопрос о тьюторе, мне решительно отказали. А я готова была нанять его даже на собственные деньги либо самой потратить некоторое время, чтобы ввести ребенка в школу.

Наталья пояснила, что Федор пользуется специальной системой коммуникации PECS (на основе картинок), которой владеет не каждый учитель.

— Я знаю, что мой ребенок эффективен, он может заниматься. Но при определенных условиях. Для этого нужно принять его систему коммуникации. Я понимаю, что не все учителя владеют ей, поэтому была готова сама помочь с этим. Но мне и здесь отказали. Получается замкнутый круг. Фактически у меня ребенок остается и без коммуникации, и без возможности быть успешным, — сокрушается мама.

С детьми-аутистами нужно много работать. Подготовка требуется даже для банального похода в кинотеатр. Так, директор АНО «Время кино» и соучредитель НКО «Ресурсный центр: школа для всех» и мама ребенка с РАС Альбина Нафигова использует для этого специальную методику. Она предполагает предварительный показ детям фото самого кинотеатра и места, где он находится, фото того, чем можно заниматься в кинотеатре. Необходимо также заранее объяснить ребенку, что он должен там спокойно сидеть и не отвлекать других.

Выявляемость

Аутизм может проявляться не сразу. У некоторых из женщин, принявших участие в круглом столе, ребенок вначале говорил, но затем перестал. Так, например, у ребенка Евгении  было как минимум пять признаков аутизма. При этом участковая психиатр упорно отрицала этот диагноз и отсрочивала оформление инвалидности.

— У вас точно не аутизм, у вас органика, — уверяла она.

И только после обращения в приемную Минздрава ребенку наконец-то поставили диагноз и оформили инвалидность. С подобной ситуацией столкнулась и другая мама — Надежда Тимурина. Ее дочке тоже первоначально не хотели оформлять инвалидность. А о том, что у ребенка может быть аутизм, она узнала даже не от врача, а от своей знакомой. В ее случае проблема дала о себе знать не сразу. По мнению врачей, ребенок родился абсолютно здоровым. Вначале у девочки не было проблем с речью. Но потом они внезапно появились. Мать перестала ее понимать. Девочка начала говорить, по выражению Надежды, «каким-то птичьим языком».

Таким образом, на сегодня одной из базовых потребностей родительского сообщества является своевременная, качественная и объективная диагностика аутизма. Возраст до трех лет не может быть противопоказанием для постановки диагноза. И важно, чтобы психиатры в государственных медучреждениях владели современными системами и шкалами оценки.

К проблемам детского аутизма относятся также отсутствие нужной информации, недостаточная заинтересованность учителей в работе с такими детьми и их неосведомленность о правах аутистов, низкая зарплата тьюторов. Кроме того, как отмечают сами родители, образование в конечном итоге обходится в разы дороже, потому что такие дети медленнее усваивают новый материал и с ними приходится заниматься дополнительно.

Основные рекомендации

По данным Всероссийского опроса оценки качества жизни семей с особенными детьми, в России они чувствуют себя менее комфортно, по сравнению с некоторыми другими странами, отметила Мухарямова. Тем не менее есть и некоторое продвижение в этой сфере, заметила она. Это:

— улучшение качества и снижение возраста диагностики;

— создание специализированных классов и групп в школах и детсадах;

— улучшение качества бесплатной реабилитации;

— больше случаев продления инвалидности.

Значительных успехов в организации инклюзивного образования достиг альметьевский образовательный центр «Дай 5».

— У нас все дети обучались по специализированной программе РАС (расстройства аутистического спектра. — Ред.). Каждого ребенка сопровождал тьютор. Для всех была составлена коррекционно-развивающая программа. Проводилась работа по коррекции поведения, совместные праздники в ресурсных классах, уроки толерантности. Мы постоянно взаимодействовали с педагогами и консультировались с опытными коллегами, — рассказала представитель организации Оксана Голубева. 

Результаты при таком подходе к обучению не заставили себя ждать. Дети стали лучше говорить и понимать инструкции, стали общительнее, усидчивее, снизилось число проблем с поведением.

— Некоторые регионы пошли по пути финансирования семейной формы образования. Как, например, Челябинск. И это в ряде случаев решает проблему, — рассказала Багардникова. — Где-то меняются коэффициенты по душевому финансированию, что позволяет оплачивать в полном объеме все необходимые социальные и образовательные услуги для детей на всех уровнях образования. Такая ситуация в Воронеже, Волгограде.

Татарстан так же уделяет много внимания проблеме аутизма. На средства гранта было организовано обучение по этому вопросу детского психиатра  Ильнура Сабирова. 

На тему аутизма проводятся консультации со специалистами из разных регионов России.

— Мы провели опрос среди 400 врачей из 67 субъектов РФ на тему того, насколько готова система здравоохранения к ранней диагностике, раннему вмешательству и в целом помощи таким детям, — рассказала Мухарямова. — Кроме того, на предмет наличия доступной среды и готовности общества к обеспечению инклюзивной жизни для аутистов были опрошены 470 психологов, педагогов и дефектологов практически из всех регионов России.

Эксперт отметила, что в основе работы с детьми-аутистами лежит прикладной анализ поведения. Хорошие результаты дает и так называемое равное консультирование — рекомендации от родителей таких детей, которые исходят из своего собственного опыта.

Родители отметили также, что не нужно воспитывать аутистов изолированно. Желательно как можно раньше объединять их с обычными детьми. И предъявлять к ним такие же требования, как к остальным. Такой подход приносит хорошие результаты. Так, после того как тьютор и член МГОО «Просто другие» Алсу Богданова  попросила на спортивных тренировках тренера вести себя с ее сыном-аутистом так же, как и с другими ребятами, мальчик постепенно научился выполнять те или иные упражнения. Более того, благодаря занятиям у него улучшилось поведение и теперь он сидит на некоторых уроках в обычном классе.

— Если бы спортивные и музыкальные школы были доступны для детей с РАС, это был бы большой шаг вперед, — резюмировала Богданова.