Ежегодно уполномоченные по правам ребенка всех субъектов РФ собираются, чтобы обсудить насущные вопросы детства. Местом юбилейного XX Всероссийского съезда омбудсменов выбрали Казань. Предпочтение столице Татарстана было отдано не случайно — тема форума посвящена праву несовершеннолетних на охрану здоровья, а где, как не в республике, оказывается медицинская помощь на высшем уровне, уверена Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова. 

— Жизнь не стоит на месте — появляются все новые и новые вызовы, на которые нам нужно реагировать. Программа съезда составлена с учетом тех острых вопросов, которые ставит перед нами общественность, в том числе родительское сообщество, а также с учетом того рейтинга, который направили нам региональные уполномоченные. Нас ждут интересные секции. Конечно, познакомимся с уникальным опытом работы учреждений здравоохранения Татарстана, — сказала Львова-Белова, открывая съезд. 

По словам детского омбудсмена, в Аппарат за год поступило 894 обращения по вопросам охраны здоровья детей. В обращениях лидируют такие направления, как лекарственное обеспечение, оказание медицинской помощи, вакцинация и профилактика заболеваний. Спикер добавила, что каждую свою командировку в регионы она посещает медицинские учреждения. 

— Радостно видеть неравнодушных врачей. Наш съезд не только о вызовах и проблемах, но и о благодарности к врачам за их нелегкий труд, за их самоотверженность и любовь к детям, — отметила Мария Львова-Белова, добавив, что Аппарат уполномоченного по правам ребенка активно работает с Минздравом России. 

Перепрофилирование домов ребенка и борьба с необоснованной госпитализацией 

Сегодня перед ведомством в части детского здравоохранения стоит несколько вопросов, которые необходимо решить. Первый из них — «необоснованная госпитализация» беспризорных и безнадзорных детей. Омбудсмен отметила тенденцию, при которой в случае, когда у ребенка выявляют ситуацию безнадзорности, беспризорности, зачастую, особенно в сельских районах, его отвозят в больницу. 

— Детей отвозят в больницу потому, что так удобнее, быстрее, проще, потому что сложно доехать до социальных учреждений. Мы должны сделать все, чтобы такого не было. В этот непростой для ребенка период, когда происходят такие события, в его жизни рядом должны находиться люди, которые будут о нем заботиться, смогут его поддержать. Медицинские учреждения для этого не место, — заявила Львова-Белова.

Спикер добавила, что ряд регионов уже принимает в этой области план действий с выстроенной системой, при которой ребенок либо сразу направляется в социальные учреждения, либо — после нескольких часов обследования — в больницу. Есть и третий вариант с подключением правоохранительных органов. Они, по словам Львовой-Беловой, должны найти родственников и людей, которые могут взять оперативно этого ребенка к себе на попечение. 

Омбудсмен подчеркнула важность понимания учреждениями здравоохранения поставленной задачи, отметив, что в случае поступления такого ребенка учреждение обязано налаживать взаимодействие с органами опеки и органами профилактики. 

По словам Львовой-Беловой, сироте, оказавшемуся в больнице, необходимы няни. Сегодня эту потребность где-то закрывают общественные организации, где-то это оплачивается из регионального бюджета.  

Второй вопрос, который сегодня пытается решить Аппарат уполномоченного, — перепрофилирование домов ребенка в центры ранней помощи, реабилитации или ясли до года. В качестве пилотных регионов были выбраны Воронежская, Новосибирская, Тюменская, Калининградская, Пензенская, Нижегородская и Московская области, а также Приморский, Ставропольский, Пермский и Краснодарский края.

— Важно, чтобы малыши находились в семьях, вне зависимости от совершенно невероятных учреждений, куда их размещают. Малыши не должны быть в домах ребенка. Это самый уязвимый возраст. Им нужны любящие руки. Мы должны сделать все, чтобы этих детей в учреждениях не было, — заявила Львова-Белова. 

Она добавила, что важно сохранить медицинский персонал домов ребенка и их инфраструктуру. Сейчас эта тема остро стоит среди работников учреждений.

— Я знаю, что сотрудники, руководство учреждений очень болезненно к этому относятся. У нас нет задачи сократить штат и закрыть эти учреждения. У нас стоит задача их перепрофилировать под помощь конкретным семьям, — пояснила спикер. 

С Минздравом России Аппарат детского омбудсмена собирается реализовать протокол этичного сообщения диагноза. Согласно ему родителей детей с инвалидностью будут информировать о мерах государственной и общественной поддержки. Львова-Белова подчеркнула, что зачастую об инвалидности ребенка родителям говорят некорректно — «родишь себе еще». Такой подход травмирует и шокирует молодых мам, провоцирует их отказываться от ребенка. 

— Нам важно, чтобы были правильные речевые модули, чтобы предложенная поддержка помогла семьям поверить в свои силы, — сказала спикер, добавив, что протокол планируют запустить в 10 пилотных регионах, в том числе и в Татарстане. 

«Даже для нашего субъекта — он не самый последний по доходам — это очень сложно»

Министр здравоохранения России Михаил Мурашко отметил, что забота о здоровье ребенка начинается еще на этапе вынашивания беременности. Именно тогда проводятся все необходимые скрининги, которые позволяют выявить врожденную и наследственную патологию.

— Мы создали сеть перинатальных центров, которые обеспечили сегодня самые низкие показатели младенческой смертности за всю историю страны, но мы не останавливаемся на этом, — рассказал Мурашко.

С этого года начат скрининг новорожденных на более 40 врожденных и наследственных заболеваний. Это, по словам министра, самое высокое число заболеваний в рамках скринингов во всём мире.

— Но помимо диагностики у нас появились и возможности лечения этих детей: фонд «Круг добра», который создан по поручению президента России, имеет сегодня возможность финансировать наиболее дорогостоящие лекарственные препараты. Более четырех тысяч детей уже получили эту помощь во всех регионах нашей страны, включая новые субъекты, — подчеркнул министр.

Про фонд вспомнил и раис Татарстана Рустам Минниханов. По его словам, организация работает очень эффективно, но только с молодыми людьми до 19 лет, а те, кто старше, оказываются в сложной ситуации. 

— Отрадно, что в декабре прошлого года возраст получателей помощи увеличили с 17 до 19 лет. Это эффективный механизм оказания помощи детям с самыми тяжелыми заболеваниями. Было бы очень значимо, чтобы эта поддержка распространялась и на взрослое население, но для бюджетов регионов это непосильно, — сказал глава республики. — Даже для нашего субъекта — он не самый последний по доходам — это очень сложно. 

Сам же председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал, что уже более 5,5 тысячи детей с редкими заболеваниями получили помощь от организации. На сегодняшний день в перечне фонда 71 редкое заболевание, на закупку препаратов и медицинских изделий было направлено более 124 млрд рублей. 

«Ребенок должен развиваться гармонично»

Помимо лечения детям необходима профилактика, заявил во время своего выступления заведующий кафедрой онкологии, гематологии и лучевой педиатрии факультета РНИМУ, член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук Сергей Румянцев. Спикер уточнил, что речь идет о праве ребенка жить в той среде, которая позволяет ему развиваться максимально эффективно как физически, так и личностно. 

— Такая профилактика уходит за рамки возможностей министерства здравоохранения. Мне кажется, тут именно институт уполномоченных по правам ребенка может выступить элементом интегральной площадки для взглядов на эту проблему, — сказал доктор медицинских наук. 

Он заметил, что последние 20 лет окружающая среда, в которую с рождения попадает ребенок, принципиально изменилась. У сегодняшних детей по-другому формируются когнитивные связи. То есть если ребенок раньше начинал получать информацию через вербальный контакт, разговаривать в определенное время, то современный малыш получает информацию из цифровой медиазоны. 

— Этот ребенок совершенно по-другому формирует свои речевые навыки — они возникают чуть позже. То же самое происходит и с физическим развитием, —  заметил Румянцев. — Я вижу смысл в создании некой программы, которая бы, основываясь на новых факторах среды, которые влияют на детей, формировала тренды. Ребенок должен развиваться гармонично.  

В свою очередь Мария Львова-Белова напомнила, что в программу съезда включены вопросы, связанные с детским здравоохранением, которые волнуют общественность, родителей, экспертов. Среди них – медицина в школах. 

— К сожалению, сейчас наши дети не могут обратиться за медицинской помощью, находясь в школах, где-то эта практика сохраняется, но далеко не повсеместно. Очень важно, чтобы медицинская помощь в школах была восстановлена, чтобы медицинские кабинеты заработали, потому что помимо общей амбулаторной помощи дети с инвалидностью и различными заболеваниями нуждаются в медицинской помощи – провести инъекцию или измерить сахар в крови, — заявила спикер. 

Кроме того, уполномоченного при президенте России волнует психиатрическая помощь детям. По словам Львовой-Беловой, сейчас выявляют все больше детей с нарушениями психики. Важно, чтобы они могли получать помощь детских психиатров как амбулаторно, так и стационарно, чтобы она была квалифицированной и своевременной. 

— Комплекс по реорганизации детской психиатрической помощи по итогам съезда должен последовать, и с Минздравом мы  процесс обсуждения уже начали, — заключила уполномоченный. 

XX Всероссийский съезд омбудсменов продлится в Казани до 27 апреля. В рамках двухдневного мероприятия пройдет экспертная панель «Развитие детской психиатрии в РФ», участники посетят ряд медучреждений Татарстана, включая ДРКБ, коррекционный детсад при КФУ, детскую поликлинику, хоспис Анжелы Вавиловой и другие. По итогам съезда все собранные предложения внесут в карту действий региональных уполномоченных.
 

Читайте также: Родители детей с ОВЗ: Нам прямо говорят: мы не умеем работать с вашими детьми