«Рак – это то испытание, которое хочется пройти с достоинством»

– Вы такая красивая!

– Спасибо! Ваш визажист постарался. Снова себя чувствую лет на 40, а ведь мне уже за 70.

Свидетелем такого диалога я стала, когда только вошла в фотостудию, где с самого утра шла плодотворная работа. На вешалке висят подобранные стилистами луки, на столе стоит нетронутая еда (видимо, нет времени даже перекусить), откуда-то раздаются команды фотографа, невероятно красивые женщины с прическами и макияжем бегают туда-сюда. Так и не скажешь, что каждая из них столкнулась с одной из самых коварных болезней — раком.

В Казань не первый раз приехал всероссийский проект «Химия была, но мы расстались», который направлен на поддержку женщин с онкологическими заболеваниями. С помощью обычной фотосессии женщинам, которые ведут или вели борьбу со страшной болезнью, напоминают, что они по прежнему красивы, помогают разрушить стереотипы и страхи, связанные с онкологическим диагнозом. В этом году в фотосессии приняли участие 23 женщины из Казани. Проект «Химия была, но мы расстались» также успел посетить Альметьевск и Нижнекамск.

На фотосъемку акции проекта я пришла ради интервью с одной из его героинь — с руководителем организации «Мы вместе — Бэз бергэ» Юлией Ивашкевич.

— Юлия, сегодня «Мы вместе — Бэз бергэ» делает сильные социальные проекты, но очевидно, что так было не всегда. Расскажите, как у вас возникла идея заняться благотворительностью?

— «Мы вместе — Бэз бергэ» зародился благодаря личной истории. В 2015 году я столкнулась с раком молочной железы. Маммолог сказал, что, скорее всего, ничего страшного нет. УЗИ показало подозрение на рак. Потом у меня срочно взяли биопсию — анализ показал, что вероятность онкологии составляет 90%. До самого дня операции, когда мне сказали, что мне сделают мастэктомию и полностью отнимут грудь, я не верила, что у меня рак. Потом я просто смирилась с неизбежным. Мне пришлось пройти этот путь самостоятельно: операция, химиотерапия, длительная таргетная терапия, операция, потом еще одна операция. И все это продолжалось порядка двух лет.

В процессе моего пути были определенные сложности, которые натолкнули меня на создание организации для помощи больным онкологией. Например, не было фильтрованной информации, а получить ее очень хотелось. Залезаешь в интернет и видишь массу всякого, что совсем не мотивирует. А ведь онкобольным нужна информационная помощь.

Наш проект начал функционировать в феврале 2016 года. Для себя мы выбрали несколько основ, чтобы вернуть пациентов в жизнь: физическая активность, творчество, волонтерство и общение. Хочется облегчить путь для людей. Рак – это то испытание, которое хочется пройти с достоинством.

— Было ли сложно запускать организацию? Расскажите подробнее о сложностях, с которыми вы столкнулись на начальном этапе. Что было не так?

— Сложности, конечно, были. Казалось, что это никому не нужно. Когда кто-то приходит к нам, он видит, что люди радостные, вместе пьют чай, рисуют, общаются. У него сразу же в голове появляется мысль, а что это такое, вроде бы онкопациенты должны быть в другом эмоциональном состоянии. Медицинское сообщество нас тоже не понимало. Но были и те, кто нашу инициативу поддержал. Среди них были и врачи, и политики. Например, наш давний друг — онколог Альфия Нестерова. Она оказывает нам огромную медицинскую помощь.

За время существования фонда я четко поняла, что мир очень открыт к помощи. Хороших людей очень много, и неважно, в какой они среде. Это могут быть доктора, визажисты, фотографы, другие некоммерческие организации, политики. Мы все можем создавать общество, в котором нам будет комфортно, где мы все будем поддерживать друг друга. Некоммерческие организации, которые помогают взрослым пациентам, – это благо. В стране сейчас их становится все больше, и мы одни из них. Я очень горжусь тем длинным путем, который мы проделали.

— Как вы продвигали свой проект?

— Продвигались мы с помощью социальных сетей. Сегодня у нас достаточно большой паблик «ВКонтакте». В WhatsApp и Telegram у нас есть различные чаты поддержки.

— Вспомните, пожалуйста, как к вам за помощью пришли первые люди? Как вы продвигали свой проект?

— Первый раз мы собрались в феврале 2016 года в котокафе «Мурзик». На встрече были котики, были визажисты, были фотографы. Тогда мы создали такую приятную, домашнюю атмосферу для десятерых человек, сейчас же нас гораздо больше — порядка пяти тысяч человек.

— Какая идеология у «Мы вместе — Бэз бергэ»? 

— Мы настраиваем больных раком на жизнь. У многих онкологические болезни ассоциируются со смертью. Человек сам себя может похоронить просто потому, что услышал слово «рак». Это стереотипное восприятие надо менять. Есть случаи, когда человеку говорят: ты проживешь полгода, а он живет десятилетиями. Болезнь лечится, а жизнь продолжается. Наша задача сделать эту жизнь красочнее, лучше.

— Как фонд настраивает участников на позитив? Что вы им предлагаете?  

— Наша некоммерческая организация поддерживает несколькими активностями. Во-первых, это школа здоровья. Тут мы информируем пациентов о лекарственных препаратах, врачебных услугах, которые им доступны, о том, что ведет их к излечению. У нас в стране очень хорошая поддержка пациентов с онкологическими заболеваниями – дорогостоящее лечение бесплатно по полису ОМС. Вместе с тем появляются новые лекарства, наука постоянно идет вперед — об этом надо знать. Нужно, чтобы люди не боялись, не говорили, что химия равно смерть. Лечение тяжелое, но оно пройдет.

Мы также проводим творческие мастерские. У нас каждый день расписан. Например, в понедельник участники занимаются живописью, во вторник – вышивка лентами, среда – лепка из глины и так далее. Потом мы делаем выставки этих творческих работ. Через творчество человек обозначает себя.

Реабилитация у нас доступна физической активностью. Мы делаем так, что, несмотря на то, что человек прошел через трудное лечение, он чувствовал себя физически сильным. Сейчас мы набираем группу скандинавской ходьбы, хотим добавить больше танцевальной активности. В октябре у нас пройдет соревнование по плаванию.

Ну и обучаем волонтерству. Рассказываем, как волонтерить без вреда для себя.

— У вас также есть благотворительные проекты. Например, ежегодная акция по сбору крови. Расскажите поподробнее. 

— Да, у нас есть благотворительные проекты. Акция по сбору крови для паллиативных пациентов «Андрей» получает большой отклик. Дело в том, что паллиативные пациенты через переливание крови продлевают свою жизнь. Это не то, что их спасет, но это то, что позволит побыть с родными подольше.

Есть акция «Зажги ночь». Это наше проявление в обществе с помощью шествия фонарей. Золотые фонарики несут те, кто потерял своих близких из-за онкозаболевания. Белые фонарики – те, у кого выявлен рак. Красные – те, кто хочет поддержать людей с онкологией и показать им свою поддержку, дать силу на выздоровление. Это не просто красивое шествие. Мы, как правило, выезжаем с лекциями к студентам вузов или на предприятия. Когда люди молодые, они не обладают осторожностью. Хотелось бы, чтобы они заботились о своем здоровье, Единственный доступный способ управления этой ситуацией — знать как можно раньше, то есть проходить регулярные профилактические осмотры. А люди этого не делают, потому что знать страшно.

— Почему акция получила название «Андрей»?

— У нашего коллеги Андрея Портаса нашли рак. Так он стал одним из паллиативных пациентов, нуждался в донорской крови. К сожалению, Андрей ушел в январе 2018 года. В феврале того же года его жена организовала первую донорскую акцию в его честь. С каждым годом в донорской акции участвует все больше людей.

— Давайте подытожим, почему важно помогать и поддерживать онкобольных людей.

— Практически каждую семью нашей республики затронул рак. Кто-то предпочитает об этом не говорить, но я выступаю за открытость. Об этом важно говорить, чтобы произошла расстигматизация и не было такой корреляции со смертью. Онкология – это не смерть, онкология – это обстоятельство, в которое ты попал. Никто от этого не застрахован. Болезнь может прийти к любому человеку: обладаешь ли ты лишним весом, либо ты суперспортсмен, ведешь ли ты неправильный образ жизни или правильный. Не нужно бояться онкозаболеваний, нужно просто о них знать и быть настороже. Поэтому важно об этом говорить, важно привлекать к этой теме внимание.

Очень часто онкобольных людей считают людьми с невидимой инвалидностью. Мы сегодня все такие красивые, и не скажешь, что кто-то болел или болеет раком. Взрослым людям зачастую стыдно просить о помощи. Возможно, женщине, которая проходит химиотерапию, сейчас очень сложно встать с кровати, пойти приготовить ужин, но она идет и делает. Ведь мы все в это время остаемся и мамами, и папами. Есть проблемы с работодателями. Тебя начинают списывать, а ты восстановим. Тебе нужно время, и ты вернешься на работу. В такие моменты важна поддержка близких.

—  Немного поговорим о вас. Расскажите о себе. Чем вы занимаетесь помимо организации? 

— Я ушла из найма. Долгое время я занималась менеджментом в очень крупной компании, но «Мы вместе — Бэз бергэ» требует постоянного внимания. Сейчас я занимаюсь исключительно организацией.

— Тяжело ли вам совмещать личную жизнь и «Мы вместе — Бэз бергэ»?

— Это сложный вопрос. Я считаю, что надо делать то, что ты любишь. Тяжело ли это или нет – всем, наверное, тяжело периодически. Главное, чтобы это приносило радость. Мне помощь людям приносит радость. Это моя миссия.

— Кто вам помогает? 

— В основном волонтеры. У нас есть своя команда, в которую в основном входят женщины, перенесшие рак. Они работают в качестве преподавателей в творческих мастерских, в качестве организаторов. У нас есть женщины разных профессий и увлечений.

— Вам также удается привлекать другие российские некоммерческие организации. Например, сейчас мы находимся во время съемки для акции «Химия была, но мы расстались». Расскажите, как вы познакомились с проектом? 

— Есть масса мероприятий, которые поддерживают онкобольных людей. На одном из таких я познакомилась с руководителем проекта Светланой Поляковой. Я поняла, что этот проект мог бы хорошо реализоваться в Татарстане. Женщина, проходя такой сложный путь, как онкологическое заболевание, утрачивает веру в свою красоту и женственность. Когда появляются такие фотопроекты, когда есть такие прекрасные фотографы, визажисты, парикмахеры, они помогают ей все это вернуть. Они делают из женщин супердив. Вы только посмотрите на всех этих красавиц, что собрались здесь! Это вдохновляет на выздоровление. Мы ведь лечимся не только таблетками, химиотерапией, настрой тоже важен.

— Кто-то оказывает вам финансовую поддержку? 

— Мы стараемся не стесняться просить финансовую поддержку. Ищем спонсоров, подаемся на гранты. Недавно мы получили поддержку от татарстанских грантов. Мы стараемся делать все, чтобы привлечь финансы для разворачивания проекта. В начале у нас были собственные финансы.

— Расскажите о планах фонда. Что бы вам хотелось сделать?

— Пока мы ориентируемся на города Поволжья, преимущественно на Татарстан. У нас здесь много людей, которых мы бы хотели поддержать. План — продолжать.

Читайте также: «И в татарском кино есть посыл и желание быть очень ярким с точки зрения подачи»