Отчаявшиеся родители детей с редким генетическим заболеванием муковисцидоза вышли с пикетами к Кабинету Министров Татарстана. Они требуют обеспечить необходимыми лекарствами пациентов с диагнозом кистозный фиброз (муковисцидоз).
— Почему из-за чьих-то амбиций должны умирать наши дети? — возмущаются родители.
Они готовы простоять весь рабочий день у кабмина, сменяя друг друга, потому что их детей могут лишить жизненно необходимых препаратов.
— Единственное наше требование, чтобы у людей с диагнозом муковисцидоз не отнимали право на достойную жизнь. Их жизнь, жизнь наших детей, жизнь моего ребёнка — это оригинальные лекарства! Торгетная терапия — это шанс на здоровье для таких людей!, — рассказала об акции Юлия Хайруллина, мама мальчика Рамазана, страдающего от генетического заболевания.
— Мы бы очень хотели, чтобы людей с такими сложными и редкими заболеваниями защищал особый закон и государственные программы по импортозамещению не отнимали жизни граждан России. Зачем нам тогда конституция? Почему из-за чьих-то амбиций, мы и наши дети должны медленно и мучительно умирать?, — прокомментировала еще одна мама двоих детей Руфина Самигуллина.
«В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть» — говорится в петиции, которую просят поддержать участники акции. На сегодняшний день она собрала более 110 тысяч подписей.
Читайте также: Эпидемиологи Татарстана зафиксировали вспышки кори
Comment section