В Казани 20-летней Элине Абдрашитовой со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали первый загрузочный укол препарата «Спинраза», стоящий 8 миллион рублей. В течение двух месяцев девушка должна получить будет 4 загрузочных укола, а чуть позже 2 два в течение года.
Элина отметила, что сегодняшний день стал переломным в её жизни.
«Сегодня наступил в моей жизни день Х. Для кого-то это обычный день, а для меня это переломный момент в моей жизни. Первый загрузочный укол спинразы я получила!», — написала девушка.
Также она поблагодарила администрации президента за оперативную помощь в решении её вопроса, журналистов, который освещали её историю и докторов Республиканской клинической больницы (РКБ) за успешную операцию по установке помпы в спинной мозг и чуткое отношение к ней.
«Ура! Первая загрузочная доза пошла. Вторая доза будет 29 марта. В течение двух месяцев я должна получить 4 загрузочных укола, а чуть позже ещё два в течение года», — заключила Элина.
Ранее Элина Абдрашитова выиграла суд против Минздрава Татарстана на обеспечение дорогостоящим препаратом. Прения по делу прошли в Вахитовском суде. Процесс длился полтора часа, и в итоге было вынесено решение суда о немедленном исполнении и закупки «Спинразы». В суде интересы Элины представляли директор благотворительного фонда помощи семьям СМА Александ Курмышкин, а также адвокат фонда Ильдар Тухватуллин.
Уточним, что СМА или спинальная мышечная атрофия – генетически обусловленная патология, обнаруживаемая у младенцев, детей дошкольного возраста, подростков и взрослых и сопровождающаяся постепенным атрофированием мышц, включая дыхательных. Однажды пациент оказывается прикованным к инвалидному креслу и аппарату ИВЛ.
Читайте также: В Татарстан поставят лекарство «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией
Comment section