В Татарстане фонд «Дети-бабочки» поддерживает 25 пациентов с тяжелыми формами генных дерматозов

В Татарстане фонд «Дети-бабочки», работающий с 2016 года, поддерживает 25 пациентов с тяжелыми формами генных дерматозов. Ближайшие медицинский патронаж запланирован на 17 ноября 2022 года.

Из этих 25 маленьких пациентов из Татарстана – 15 детей с буллезным эпидермолизом. Ещё в 2017 году республика одной из первых взяла на себя обеспечение детей с буллезным эпидермолизом.

Член Общественной палаты России и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова на форуме «Сообщество» в Казани рассказала, как вместе с президентским фондом «Круг добра» можно эффективно выстраивать систему помощи вокруг пациентов с редкими заболеваниями.

Куратова рассказала о проекте проведения выездных патронажей в регионах России, включающих в себя образовательный модуль и практические консилиумы с врачами.

— Это эффективная модель. Она дает возможность специалистам получить новые знания по диагностике пациентов, закрепить полученную информацию на консилиумах с конкретными больными, а подопечным и их семьям – получить квалифицированную помощь от ведущих федеральных экспертов в области генных дерматозов, — рассказала Куратова.

Ранее KazanFirst писал о том, что аспирантка КФУ работает над созданием генного препарата для лечения редких заболеваний. На сегодняшний день в мире нет ни одного лекарственного препарата, эффективного для терапии GM2-ганглиозидозов.

Читайте также: В России разрабатывают линейку тест-систем для ПЦР-анализа всех выявленных вирусов