Проснуться знаменитой: уникальная девочка-альбинос покорила модельные агентства планеты

Повальная популярность обрушилась на 8-летнюю Нарияну с фарфоровой кожей и белоснежными волосами. Тысячная армия новых подписчиков в соцсетях и шквал предложений от мировых рекламных и модельных агентств посыпались на девочку уже на следующий день после съемки у якутского фотографа.

Светлана Буракова — Казань

«Я отношусь к ней как мама к своему ребенку, не выделяя из других детей»

Юную якутяночку называют «снежная королева», «Белоснежка из Якутии», «уникальная девочка», однако, для мамы Елены Нарияна – одна из троих детей, одинаково любимых и по-своему особенных.

— В семье нас пятеро: трое детей и мы с мужем. Старшей дочери Карине 14 лет, Нарияне — 8 лет и младшему сыну Айаану — 11 месяцев. На данный момент я посвятила себя семье и воспитанию детей, поэтому не работаю, сижу дома по уходу за ними. Муж — водитель, — рассказала Елена корреспонденту KazanFirst.

У Нарияны врожденное отсутствие меланина в организме. И это единственный ребенок-альбинос в обеих ветвях их семьи. Никаких специфических особенностей, кроме белоснежной кожи и волосяного покрова, у девочки нет. Единственное — у альбиносов плохое зрение, как назвала это Елена, «плавающее» от минуса до плюса. По этой причине глаза Нарияны очень чувствительны к свету и на улице она находится только в солнцезащитных очках. Елена отмечает, что ее дочь никогда не испытывала трудностей от своей особенной внешности, находясь в обществе. В селе, в котором живет семья, малышку знают с рождения. Даже если кто-то проявлял интерес и смотрит на нее, внимания на это ни Нарияна, ни члены семьи не обращают. В целом же, мама рассказывает о дочке, как о веселой и общительной девочке, у которой большое количество подруг.

— Нарияна хорошо учится. Характер у нее спокойный. А в целом, как и все дети играет, бегает, гуляет. Но особенно любит рисование и танцы. Танцует всегда и везде. В свободное время ходит на кружки, — говорит собеседница издания.

Как проснуться знаменитой в 8 лет

Популярность девочки возникла мгновенно, как по сценарию «утром она проснулась знаменитой».

— Ажиотаж появился после фотосессии у якутского фотографа Вадима Руфова. До этого мы уже снимались для семейного архива, но такого эффекта не было. Мы даже не ожидали, что на следующее утро после съемки у Вадима, о Нарияне узнает весь город, затем страна и даже мир, — делится воспоминаниями о том, как ее дочь стала знаменитой, Елена.

За месяц на страницу Нарияны в Инстаграм подписалось порядка 12 тысяч фоловеров, начали поступать предложения от рекламных и модельных агентств, от многих из которых мама девочки отказывается, дабы не портить ребенку детство.

— На самом деле от модельных агентств писали мало, но мы пока и не готовы к модельной карьере. Суммы и условия не уточнялись. Сейчас поступают предложения от разных фирм из Москвы. Недавно были съемки в рекламной фотосессии всемирно известной, якутской, ювелирной компании и довольно успешно. Фотографом также был Вадим Руфов, — уточнила мама.

В основном, предложения о сотрудничестве девочка получает от магазинов одежды, косметики и ресторанов, но Елена не согласна с предлагаемыми условиями, да и Нарияне нужно привыкнуть к съемкам, хотя процесс доставляет ей удовольствие.

— Она идет на фотосессии с большим желанием, но мы как родители не хотим нагружать ее этим, — добавила собеседница.

В родном городе Нарияну уже узнают на улицах и ищут возможность сделать «селфи», на что маленькая знаменитость охотно соглашается. Сама же она пока не осознает своей популярности, но уже мечтает стать певицей и выступать на сцене.

Тот самый, знаковый для семьи юной «снежной королевы» фотограф Вадим Руфов рассказал, что сейчас активно помогает семье в продвижении, общается с прессой, но не является для них ни менеджером, ни агентом.

Статьи о Нарияне выходили в Японии, Франции, Англии, Германии, очень большой поток материалов по России и Финляндии.

Комментарий специалиста

Зульфия Вафина, заведующая медико-генетической консультации ГАУЗ РКБ МЗ РТ

— Альбинизм — это наследственное заболевание, возникающее в результате мутации в тех генах, которые несут ответственность за выработку меланина. Меланин — это вещество, которое несет ответственность за окраску тканей, пигмент кожи, а также пигмент радужной оболочки глаз. Следовательно, «белый» цвет людей, больных альбинизмом — это отсутствие окраса. Может быть полное, или частичное отсутствие пигмента, от этого зависит степень клинических проявлений у больного. Альбинизм встречается как в кожной, так и глазо- кожных формах. Нередко альбинизм входит в состав генетических синдромов, таких как, синдром Ангельмана, Каллмана, при ихтиозах. Альбинизм часто встречается в сочетании с неврологической симптоматикой (нарушение координации движений, судорожные приступы и др. ).

Заболевание ли это? Да, альбинизм может привести к болезненным состояниям, но чаще всего, это образ жизни, требующее определенных ограничений и мер профилактики, в первую очередь, ожогов кожи и сетчатки глаз.

Наследуется альбинизм как рецессивный признак, иногда сцеплено с «Х» хромосомой. Это означает, что ребенок может родиться у двух здоровых родителей, носителей данной мутации.

Тяжелые, или полные, формы альбинизма встречаются не часто, в частности в республике в год рождается 2-3 ребенка с кожным, или глазо- кожным альбинизмом.

Читайте также: Аделя Загидуллина: Мечтаю, чтобы на «Евровидении» победила песня на татарском языке

Фото: Вадим Руфов