Речь идет о так называемых орфанных заболеваниях, которые встречаются в России у 10 человек из 100 000. А во всем мире таких больных насчитывается всего около 7 000. Фармацевтическим компаниям не выгодно вкладывать средства в разработку препаратов от редких болезней, так как рынок сбыта будет слишком узким. Поэтому лекарства, которые все-таки появляются, в большинстве своем очень дорогие — от 200 тысяч рублей за месячный курс приема.

Все россияне, страдающие заболеваниями из обоих списков, относятся к федеральным льготникам. Но средства на лекарственное обеспечение больных из первого списка выделяет федеральный бюджет. А лечение жителей Татарстана, страдающих заболеваниями из второго списка, должен финансировать республиканский. Однако люди получают отказы.

«Все время говорят: «Вопрос ваш на рассмотрении».

Олия Нурмухаметова из Агрыза получила диагноз «легочная гипертензия» 20 марта прошлого года. Это заболевание входит в список «24 нозологий».

— Я попала в РКБ в очень плохом состоянии — практически не ходила, а в больнице меня поставили на ноги, я очень благодарна врачам, — рассказывает женщина. — За полтора дня из меня выкачали 12 литров жидкости. Завотделением мне все объяснил про мое заболевание. Это был, конечно, шок для меня и моих родных!

В мае Олия Нурмухаметова обследовалась в профильной больнице — в МКДЦ, где ей стали давать препарат силденафил (ревацио), который дал очень хороший результат. Именно этот препарат прописали пациентке — по жизненным показаниям, с пометкой «замене не подлежит». Но дело в том, что в стационаре больные получают все препараты бесплатно — за счет средств фонда ОМС, а амбулаторное лечение фонд не оплачивает. При этом месячный курс приема этого лекарства стоит 40 тысяч рублей.

Поскольку Олия Нурмухаметова получила вторую группу инвалидности, она понадеялась, что в поликлинике дадут рецепт для бесплатного получения препарата. Однако рецепт не дали, а выделили квоту на визит в Москву на врачебную комиссию, а там ей выписали еще один препарат — мацитентан (опсамит), курс приема которого стоит 209 000 рублей в месяц.

— Я когда в больнице принимала оба препарата, чувствовала себя значительно легче, — говорит Олия Нурмухаметова. — Понятно, что болезнь неизлечимая, но когда есть лекарства, продолжаешь жить.

Вернувшись в Татарстан, пациентка снова попыталась получить льготные рецепты и обратилась в Минздрав РТ. Но ей пришло письмо, что в списках для льготного обеспечения определенной категории граждан выписанные лекарства не значатся. Тогда женщина написала в Минздрав РФ, оттуда ответили, что республика обязана обеспечить этими препаратами.

После долгой переписки с официальными инстанциями Олия обратилась к правозащитникам — в Ассоциацию больных редкими и жизненно угрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить» и подала на Минздрав РТ в суд. Представители ответчика заявили на судебном заседании, что денег на закупку препарата нет. Тем не менее 12 мая нынешнего года Вахитовский районный суд Казани вынес решение в пользу Нурмухаметовой. Министерство обжаловало решение, но Верховный суд РТ оставил его в силе. Однако женщина до сих пор не получила ни одного препарата.

По жизненным показаниям

Жительница Зеленодольска Екатерина Родионова (Данилова) с детства страдает пороком сердца и высокой легочной гипертензией.

Из-за второго диагноза ей не смогли сделать операцию на сердце — легкие бы не выдержали. Она принимает верошпирон, но в последнее время ей выписывают российский аналог. По словам женщины, состояние ее с возрастом все время ухудшается. А в декабре 2015 года она легла на обследование в Кардиологический центр Бакулева в Москве. Там ей назначили новый эффективный препарат бозентан (траклир), месячный курс лечения которым стоит 200 000 рублей.

Возвратившись домой, Екатерина попыталась добиться бесплатного рецепта на это лекарство. Но в
Минздраве РТ объяснили, что в списках льготных препаратов его нет. Женщина «залезла» в интернет и убедилась, что ее лекарства там все-таки есть. И там же, в Сети, она нашла информацию об Ассоциации больных редкими и жизненно угрожающими заболеваниями.

Правозащитники помогли Екатерине составить заявление в суд, и в ноябре 2016 года Вахитовский районный суд Казани решил «обязать Министерство здравоохранения Республики Татарстан по жизненным показаниям бесплатно организовать обеспечение» Екатерины Родионовой (Даниловой) препаратом бозентан (траклир). Впрочем, исполнения решения женщина не дождалась.

После того, как за дело взялись судебные приставы, Минздрав РТ добился отсрочки исполнения решения на год. Представитель ведомства заявил, что ориентировочная стоимость препарата составляет 2,3 миллиона в год и что в бюджете республики отсутствуют необходимые для исполнения решения суда средства, но делается все возможное, чтобы найти деньги.

Окончательная инстанция — Коллегия Верховного суда РТ — вынесла решение, что «само по себе отсутствие финансовой возможности… не может являться основанием для отсрочки исполнения решения» и что «суд должен исходить из начал целесообразности и необходимости защиты гражданина, которому медицинский препарат назначен по жизненным показаниям». И аннулировал отсрочку.

Однако Екатерина Родионова до сих пор не получает бозентан.

— Я звоню приставам чуть ли не каждую неделю, но они всегда говорят одно и то же, что дело на контроле, но решение пока не исполнено, — вздыхает женщина. — Штрафуют Минздрав за неисполнение, но мне от этого не легче. Здоровья эти штрафы мне не прибавят.

Где деньги?

По словам юриста Ассоциации больных редкими и жизненно угрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить» Фарита Ахмадуллина, в других регионах тоже возникают трудности со льготным обеспечением лекарственными препаратами страдающих орфанными заболеваниями. Но до суда редко дело доходит — власти находят деньги, как только правозащитники обращаются с претензиями.

— А в Татарстане Минздрав не выполняет даже решение суда, ссылаясь на то, что денег нет, — сетует Фарит Ахмадуллин. — На самом деле вопросы здравоохранения, согласно Конституции России, находятся в совместном ведении федерального центра и регионов. А обеспечение лекарственными препаратами федеральных льготников в регионах осуществляется через субсидии из федерального бюджета. В декабре прошлого года председатель правительства РФ Дмитрий Медведев подписал постановление о выделении дополнительных средств всем субъектам на лекарственное обеспечение. Татарстану было выделено 1,6 миллиарда рублей. Республика получила этот транш еще в январе. Кроме того, по нашим сведениям, в июне-июле федеральный центр выделил регионам дополнительные средства на лекарственное обеспечение. Где эти деньги? К нам уже обратились около 30 жителей Татарстана, страдающих орфанными заболеваниями. И все они вынуждены жаловаться в суды на Минздрав РТ, Минфин РТ и правительство Татарстана. Большинство этих жалоб суды уже признали обоснованными. Но люди до сих пор не получают положенные им по закону жизненно необходимые препараты.

Минздрав Татарстана отказался прокомментировать ситуацию. Но в Госсовете подтвердили проблему с финансированием лекарственного обеспечения жителей республики с орфанными заболеваниями.

— Мы неоднократно выходили с этим вопросом на Минздрав России, на правительство страны — с инициативой о том, что необходимо какое-то решение принять на федеральном уровне, — отмечает председатель комитета Госсовета по социальной политике Светлана Захарова. 

— Может быть, это будет софинансирование 50 на 50, либо централизованные госзакупки препаратов федеральным центром. Потому что один субъект Российской Федерации не сможет взять на себя такие полномочия. У нас есть больные — и дети, и взрослые, которым в месяц на лекарства надо в пределах 1,5 миллиона рублей. Если мы закупаем такие препараты на 10 человек, это обойдется нам гораздо дороже. Если бы Российская Федерация закупала их для всех регионов сразу, то оптовые закупки обошлись бы дешевле. Но пока по всем нашим предложениям никакого решения на федеральном уровне не принято.

А между тем в Татарстане с каждым годом выявляется все больше людей с орфанными заболеваниями — благодаря высокотехнологичному диагностическому оборудованию, которое сейчас появилось в республике, а также диспансеризации населения.

— Мы считали в прошлом году, сколько потребуется средств на обеспечение лекарственными препаратами страдающих орфанными заболеваниями, и вышло, что не меньше 1 миллиарда рублей, — добавляет Захарова. — Причем каждый год эта сумма увеличивается, потому что препараты все импортные, а доллар растет.

По словам Светланы Захаровой, пока что республика выделяет средства на препараты больным редкими заболеваниями за счет программ по обеспечению льготными лекарствами инвалидов, за счет спонсоров и за счет дополнительных средств бюджета республики. Но все равно на всех денег не хватает.

Читайте также: Тимур Нагуманов: Проблемы бизнеса никого особо не волнуют