Девочке из Татарстана не могут закупить лекарство, потому что ее болезнь не входит в список смертельно опасных

Амира Ахметова родилась в райцентре Апастово, расположенном примерно в ста километрах от Казани. Сейчас ей всего три с половиной года. Это жизнерадостный активный ребёнок, который любит играть, ходить в садик, просто жить. Когда девочке исполнилось два года, у неё было диагностировано страшное генетическое заболевание. Чтобы организм ребёнка нормально функционировал, нужно принимать дорогостоящий препарат, не зарегистрированный на территории России и не имеющий отечественных аналогов. По закону государство обязано обеспечивать Амиру данным препаратом, но сделать этого не может. 

В полтора года у малышки началось сильное искривление конечностей. Несколько месяцев ребёнка лечили, после этого Амира пошла в детский сад. Всего через пару месяцев она снова заболела — на этот раз гнойный отит. Девочке прописали лечение антибиотиками — мама Алина Ахметова предполагает, что именно они могли возбудить ген. Амира начала сбрасывать в весе, испытывать сильное недомогание. Врачи предупредили родителей, что нужно готовиться к любым исходам.

Сначала подозревали инфекционное заболевание, но после обследования в Казани оно не подтвердилось. Родители было обрадовались, но лечение не помогало, и после двух месяцев, проведённых в больнице, врач отправила анализы девочки в генетический центр в Москве. Оттуда пришло подтверждение самых страшных опасений. У Амиры обнаружено редчайшее генетическое заболевание: нарушение синтеза первичных желчных желёз. В августе этого года Алина снова забеременела, но на третьем месяце у плода была диагностирована та же самая мутация — пришлось сделать аборт. Это заболевание может проявиться у ребёнка в том случае, когда оба супруга являются носителем данной генной мутации, но такое случается редко. В России это заболевание диагностировано всего лишь у двух детей. 

После долгих месяцев обследования, в том числе и в Москве, консилиум медиков назначил Амире пожизненный прием французского препарата Orphacol. Доза лекарства зависит от веса человека и, соответственно, с годами увеличивается. В два года девочке было прописано 2 капсулы, которые стоили больше миллиона рублей. Сейчас положено уже три, стоимость которых около 1,7 миллиона. Мать девочки в данный момент не работает, потому что Амира практические не ходит в садик, так как часто болеет, работает только отец, он тракторист. Доход семьи — это его зарплата в размере 30-40 тысяч в месяц, пособие по инвалидности и по уходу за инвалидом общей суммой 20 тысяч рублей. Естественно, родители не могут себе позволить лечение ребёнка. Без препарата начнутся проблемы с нервной системой и с высокой долей вероятности в течение пары месяцев случится цирроз печени, что приведёт к летальному исходу. 

Один из благотворительных фондов произвёл закупку препарата для Амиры на 10 месяцев, но уже в конце октября лекарство закончится. Другой фонд «Жизнь как чудо» купит Orphacol ещё на пару месяцев, но даже с помощью фондов регулярно покупать этот препарат невозможно. По закону жизненно необходимыми лекарствами должен обеспечивать Минздрав, но и тут не всё так просто. Ведомство ссылается на то, что Orphacol не зарегистрирован на территории РФ. Семья отправляла в Минздрав РТ несколько запросов. Спустя несколько недель переписок с чиновниками пришел ответ, что в утвержденный перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению жизни граждан или их инвалидности, заболевание Амиры просто не входит. После этого родители при поддержке фонда «Жизнь как чудо» решили обратиться в суд. 

По словам представителя Фонда, это частая практика. Первое заседание в суде назначено на 22 октября. Родители надеются, что процесс продлится недолго, ведь именно сейчас формируется бюджет на 2021 год. Если судебные тяжбы затянутся, то министерство не заложит эту трату в расходы и семье придётся искать деньги на продление жизни дочери ещё на 12 месяцев. Обнадеживает статистика — большинство подобных исков выигрывает пациент и рано или поздно препарат закупать придётся, если до этого времени с девочкой ничего не случится.

— Orphacol не входит в перечень наркотических препаратов или в перечень препаратов ограниченного пользования. Почему-то чиновники ставят равно между «не зарегестрирован» и «запрещён», — говорит адвокат фонда «Жизнь как чудо» Фарит Ахмадуллин.

Как мы упоминали выше, в России два ребёнка с таким диагнозом. Двухлетний Сапарча Дандамаев тоже является подопечным фонда «Жизнь как чудо». Он живет в Краснодаре, местный Минздрав так же отказывал в закупке препарата. Но в июле этого года суд вынес решение в пользу мальчика и обязал министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить ребенка препаратом Orphacol. Правда, пока решение суда ведомством не исполнено — препарат все ещё закупается и ввозится на территорию России на деньги фонда. Также Минздрав Краснодара подал апелляцию. 

Фарит Ахмадуллин уверен, что дело Амиры можно выиграть с вероятностью 99%, но даже если это произойдёт, остаются вопросы по исполнению судебного предписания.