Жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани. Вместе с ней были сын и дочь в возрасте восьми и 17 лет, страдающие от спинальной мышечной атрофии (СМА). Мать потребовала предоставить детям лекарство «Спинраза».
Пока в России не было доступного медикаментозного лечения, Тихонова занимались с ребятами реабилитацией – ходили в бассейн и на лечебную физкультуру. «Спинразу» зарегистрировали в августе прошлого года. Сейчас это единственный официально доступный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Дети челнинки его не получили, поэтому семья обратилась в суд. На руках Тихоновой есть положительное решение, обязывающее Минздрав незамедлительно закупить лекарство. Однако чиновники не исполняют его уже больше трех месяцев, ссылаясь на отсутствие бюджетных денег, пишет «Новая газета».
Читайте также: Паралимпийца из Челнов оштрафовали за самоизоляцию на даче
Comment section