Компания-производитель препарата от СМА проводила лотерею в странах, где к лекарству не было доступа. Один из двух детей со СМА в России, которые скончались после лечения лекарством «Золгенсма», выиграл его в лотерею. Данное заявление сделала глава благотворительного фонда «Семьи со СМА» Ольга Германенко,...
Минздрав зарегистрировал препарат от СМА «Золгенсма», один укол которого стоит 160 млн рублей
Он включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Министерство здравоохранения России зарегистрировало препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма». Данные об этом появились в госреестре лекарственных средств Минздрава. Данный препарат включен в книгу рекордов Гиннесса как...
В Татарстан поставят лекарство «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией
Средства на дорогостоящий препарат выделены из специального фонда, куда поступает часть выросшего подоходного налога с богатых россиян. Для татарстанских детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в республику привезут лекарство «Спинраза». Поставки препарата запланированы на начало апреля, сообщила замминистра здравоохранения Татарстана...
В Татарстане закупили препарат за 8 млн рублей для Элины Абдрашитовой со СМА
О радостной новости она сама рассказала в Инстаграм. В Казани 20-летней Элине Абдрашитовой со спинальной мышечной атрофией (СМА) закупили препарат «Спинраза» за 8 миллионов рублей. Ранее девушка выиграла суд против Минздрава Татарстана на обеспечение этим дорогостоящим препаратом. О радостной новости...
После обращения Рустама Минниханова в России детей со СМА начнут лечить за счёт государства
В Татарстане проживает 24 ребёнка с данным диагнозом. Дети с редкими заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), смогут получить помощь за счет специально созданного фонда, куда будут поступать деньги с повышенного подоходного налога в 15%. Таких детей около 25 тысяч. Об этом...
Рустам Минниханов обратился к Михаилу Мишустину с просьбой помочь в лечении детей со СМА
На сегодняшний день в Татарстане проживает 24 ребёнка с данным диагнозом. Сегодня, по поручению руководителя Татарстана Рустама Минниханова, министр здравоохранения РТ Марат Садыков встретился с семьёй, в которой воспитываются два ребёнка с диагнозом спинально мышечная атрофия (СМА). Министр сообщил, что президент РТ лично контролирует вопрос помощи...
Мать детей со СМА вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана
На такой поступок Екатерина Тихонова пошла, чтобы выбить лекарство. Жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани. Вместе с ней были сын и дочь в возрасте восьми и 17 лет, страдающие от спинальной мышечной...
@WPBuild