семьям СМА Александ Курмышкин и адвокат фонда Ильдар Тухватуллин.
Жительница Казани Элина Абдрашитова, страдающая от спинальной мышечной атрофии (СМА) выиграла суд против Минздрава Татарстана на обеспечение дорогостоящим препаратом. Стоимость одного укола обходится в 1 млн рублей. Об этом девушка рассказала в своем Инстаграм-аккаунте.

Прения по делу прошли в Вахитовском суде. Процесс длился полтора часа, и в итоге было вынесено решение суда о немедленном исполнении и закупки «Спинразы». В суде интересы Элины представляли директор благотворительного фонда помощи семьям СМА Александ Курмышкин, а также адвокат фонда Ильдар Тухватуллин .

«Они профессионально разнесли все доводы и отмазки Минздрава, якобы финансирование должно идти на федеральном уровне и Минздрав Татарстана отношения к закупке препарата не имеет», — пишет девушка.
Абдрашитова подчеркнула, что выигранное дело — только первый шаг, так как в республике известны случаи, когда «решение суда не исполняется».

«Есть выигранные суды по детям в РТ, которые до сих пор не получают лечение. Несмотря на штрафование Минздрава и решения судов о немедленной закупке, всё до сих пор стоит на месте. А дети в это время продолжают умирать, и у меня тоже без лечения осталось совсем немного времени».
Элина поблагодарила фонд и всех его сотрудников за помощь и участие в судах для получения «Спинразы». Она порекомендовала всем людям со схожей проблемой, обратиться в фонд, так как там работают адвокаты, врачи-консультанты.
Уточним, что СМА или спинальная мышечная атрофия – генетически обусловленная патология, обнаруживаемая у младенцев, детей дошкольного возраста, подростков и взрослых и сопровождающаяся постепенным атрофированием мышц, включая дыхательных. Однажды пациент оказывается прикованным к инвалидному креслу и аппарату ИВЛ.
Ранее KazanFirst сообщал о еще одних юных жителях Татарстана, которым знакома болезнь СМА. Летом этого года их мама, жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана, чтобы добиться обеспечения лекарством «Спинраза», которое должны были предоставить ее детям по решению суда, однако чиновники не торопились исполнить решение, ссылаясь на отсутствие бюджетных денег.











Comment section