Жизнь зависит от политики: сможет ли Татарстан обеспечить лекарствами орфанных больных 

Проблемы с закупкой препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями в республике наблюдаются давно. Процедура сильно ударяет по карману Татарстана. В правительстве уверены, что помочь может лишь федеральное финансирование. 

Как Татарстан пытается переложить ответственность 

Татарстан уже несколько лет пытается решить проблему с лекарственным обеспечением орфанных больных (с редкими заболеваниями). В прошлом году Госсовет республики в лице министра юстиции РТ Рустема Загидуллина обратился в Конституционный суд страны с заявлением, что у регионов не хватает средств на закупку дорогостоящих препаратов. В частности, татарстанские парламентарии просили изучить пункт 10 части 1 статьи 16 и части 9 статьи 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». 

В обращении депутаты отметили, что в субъектах с дефицитом бюджета пациенты менее защищены. То есть жизнь больного и его благополучие зависит от политики конкретного субъекта. Кроме того, отсутствие единого подхода порождает возникновение «лекарственной миграции»: семьи вынуждены переезжать для получения лекарств, утверждают авторы обращения. В Госсовете РТ уверены, что обеспечение лекарствами государством — единственный способ таких больных получить жизненно необходимое лечение.

Перед Конституционным судом документ поставил два вопроса. Во-первых, допустимо ли распределение полномочий между страной и ее субъектами, при котором большая часть финансовой нагрузки по лекарственному обеспечению возлагается на региональные бюджеты. Во-вторых, депутаты поинтересовались, соблюдается ли равноправие граждан в той мере, в какой качество оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями зависит от экономических возможностей региона, в котором они проживают.

Ответа Госсовет РТ ожидал год. Судебный орган признал не соответствующими закону спорные нормы, правда, только в той части, в которой они не предусмотрели механизма, по которому нуждающимся предоставляли бы лекарства, когда у регионов нет на это финансовых возможностей. Поэтому на законодателя возложили обязанность предусмотреть резервный механизм обеспечения особой категории пациентов лекарствами. В остальных просьбах Конституционный суд отказал татарстанским парламентариям.

«Если нет такой воли благой, то этого нет»

Вопрос с обеспечением лекарствами давно стал проблемным для республики. А в 2018 году главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев раскритиковал Татарстан и Нижегородскую область за плохое предоставление лекарственных средств людям с орфанными заболеваниями. 

— Если обеспечение лекарствами является ответственностью региональных властей, то региональные власти берут на себя финансирование. Если нет такой воли благой, то этого нет. Объяснить, почему так происходит в Нижнем Новгороде, в Нижегородской области и Татарстане, я не могу, — говорил Куцев. 

Тогда же министерство здравоохранения республики оправдалось тем, что денег нет. На лекарства для орфанных больных не хватало 1 148 000 000 рублей. В Минздраве РТ подчеркнули, что стоимость лечения одного пациента с орфанным заболеванием в год может составлять 43 миллиона рублей. И эти цифры могут быть правдой. Ведь для терапии пациента со спинальной мышечной атрофией требуется закупка одного из самых дорогих препаратов в мире — «Спинразы». Его стоимость составляет 5,6 миллиона рублей за упаковку.

Заоблачная цена препаратов для людей с редкими заболеваниями связана с производством этих препаратов. По словам депутата Государственной думы от Татарстана Айрата Фаррахова, на разработку и производство медикаментов фармакологические компании тратят большие деньги. 

Влияет и число тех, кому нужны эти лекарства. Покупать их через конкурсную процедуру закупки невозможно, а регионы не могут обеспечить их приобретение из-за нехватки денег, поэтому пациенты сталкиваются с проблемой обеспечения необходимыми препаратами. 

— Решение вопроса — финансирование за счет федерального бюджета. Здесь других вариантов нет, — отметил Фаррахов. 

Надо сказать, что закупка лекарственных средств для лечения редких заболеваний не полностью ложится на регионы. До 19 лет больным препараты предоставляют фонды. Один из них — «Круг добра», который является государственным. 

На данный момент фонд обеспечил лекарственными препаратами 97% нуждающихся в них детей. Остальные 3% либо не нуждаются в дорогих лекарствах, либо нуждаются только в паллиативной помощи. Однако обеспечение лекарствами прекращается после наступления 19-летия. 

— С каждым годом число детей с тяжелыми заболеваниями, которые нуждаются в особом уходе, становится всё больше. Мы не можем оставить их без внимания и должны приложить все усилия для их лечения. Однако региональные бюджеты не в состоянии справиться с этой задачей в одиночку. Необходимо принять меры на федеральном уровне, — говорит депутат Госсовета РТ, член парламентского Комитета по соцполитике и председатель правления Благотворительного фонда им. Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов. 

По его словам, компании специально накручивают цены на лекарства. Он рассказал, что за лекарство в России попросили 31,5 миллиона рублей. Депутат привез точно такой же препарат из Германии, купленный за пять миллионов. 

По данным Минздрава РТ, в республике проживает 964 человека с орфанными заболеваниями. 17 редких заболеваний финансируются за счет средств регионального бюджета. Закупка и распределение лекарственных препаратов для пациентов производятся персонифицированно.